没有比记者更好的职业了

家庭与生活报 宁蕖

我是来自《家庭与生活报》的记者宁蕖，和主流媒体不同，我所供职的报社关注的是医疗卫生行业，坦率地说，刚入职的时候，我有一些忐忑，因为这和我想象中的记者工作有一些不同，整天泡在医院，能挖掘出什么好故事呢？

在这几年的工作中，我找到了答案。

这也是我今天想为大家讲述的，两个关于疾病的故事。

照片上这个不满三岁的孩子，已经离开了这个世界，他叫切吉阿超，来自凉山。

现在大家看到的这张照片，我第一次见到他，非常触目惊心，小阿超患有一种叫作视网膜母细胞瘤的罕见病，因为患病孩子的双眼变得像猫一样，在黑夜中折射出异样的光，这个病又叫“猫眼病”。

在那次义诊活动中，医生们把他接往了上海求医。这是小阿超第一次离开凉山来到大城市，遗憾的是，因为肿瘤的侵袭，他已经双目失明，什么也看不见，更不幸的是，检查显示，孩子的肿瘤已经脑转移，治愈希望渺茫。

顺着小阿超的悲剧，我看到了一些更加残忍的事实，近年来在我国，视网膜母细胞瘤的发病率逐年上升，已经达到了1／15000，这是一个不小的比例。这些图片是上海新华医院眼科病房外，作为国内为数不多有能力收治这种罕见病患儿的医院，这里汇集了来自全国各地的患儿和他们的家长，每一张照片背后，都有一个让人心碎的故事。

在采访中我了解到，视网膜母细胞瘤早期的五年生存率在87%-95%，是一种治愈率极高的肿瘤，但包括小阿超在内的大多数患儿在被发现异常时，都已经是中晚期，他们面对的将是失明甚至死亡。

为了弄清楚视网膜母细胞瘤的诊断难题，我采访了华西医院和新华医院的多位专家，他们告诉我，这种病好发于五岁以下儿童，且发病隐蔽，因此很多孩子被发现时已经是中晚期，但如果能将眼底筛查纳入新生儿体检必检项中，就能把类似的眼底疾病扼杀于摇篮，避免更多悲剧发生，于是在那篇稿件中，我和他们一起发出了呼吁——普及新生儿眼底筛查。报道发出后，也得到了许多读者和网友的响应，大家在关注小阿超命运的同时，也和我们一同呼吁着。

可惜的是小阿超没有等到这一天，此后不到一年时间，他就离开了这个世界。

小阿超的死让我倍感无力，我忍不住问自己：在如今的社会，一个行业报记者的工作，真的有意义吗？有时候我会懊恼，要是社会进步再快一些，要是我们的影响力再大一些该多好啊！

带着这些自责和不甘，我继续着我的工作。但下面这个故事，让我对自己的职业有了新的认识。

照片上的这个人叫张发林，他正在签一份捐献眼角膜的同意书。签字后不久，19年的12月5日凌晨，张发林走完了自己的一生。

张发林的一生过于普通，出身贫寒，妻子患有精神病，为了攒钱给妻子看病，他外出打工，却不幸患上了麻风病和尘肺病，弥留之际，他选择捐献眼角膜，这个不幸的普通人，一生甚至没为自己拍过一张照片，而他留给世界最后的影像，定格了他的高光时刻。

拍摄这张照片的人叫陆朝卫，是绵阳市游仙区麻风村的一名医生，今天我想讲的是关于他的故事。

去年，第66个世界麻风病日到来之前，我和同事一起，跟随着陆朝卫的脚步，走进了这个偏安一隅的麻风村。那里仿佛一个小型的博物馆，陈列着医院的第一台电视机、病人编织的凉席、煤油灯、老照片、收音机……这些老物件沉默地诉说着这里的过去，更让我震撼的是陆朝卫主笔编撰的《游仙麻风史》，整整十万余字，全是像这样手写在稿纸上，那里面记录了无数像张发林一样的病人，他们的生老病死、喜怒哀乐。

在和陆朝卫的交谈中，我了解到了一段人类和疾病斗争的历史，上世纪八十年代以前，对付麻风病，我们没有特效药，唯一的办法就是隔离。

于是全国各地都建起了这样的麻风村，这些被隔离在麻风村的病人，无法结婚生子，错过了时代变革，他们中的大多数人一生没有再离开过麻风村，就在这些“孤岛”中度过了一生。

从某种意义上讲，我们今天能够生活在一个没有麻风病的世界中，是由他们的牺牲换来的，他们牺牲了原本可以有很多种选择的人生。我想，他们的命运、现状、困惑是值得我们倾听的。

正是这一次采访，让我重新审视了记录的价值，如果不是陆朝卫的坚守和记录，那些鲜活生命的存在将了无痕迹，我们也将失去正视那段历史的机会。而作为一名记者，与其苦苦追问工作的价值，或是一腔热血地期望能推动社会变革，不如像老陆一样，抱着功成不必在我的信念脚踏实地采访，扎扎实实地记录。

作为深耕医疗卫生行业的专业媒体，这几年来，我和同事们关注过罕见病患者的困境，也倾听过大医精诚的故事，我们见证了基层医疗改革的伟大和阵痛，也替乡村医生发出过呼吁；我们讲述过战疫英雄的故事，也为无名勇士呼喊过姓名。我想，要讲好新时代的中国故事，展现真实、立体、全面的中国，这些都是有价值的。

2020年注定是不平凡的一年，我们遭遇了新中国成立以来防控难度最大的一次重大突发公共卫生事件，全国4万多医务人员星夜兼程，驰援武汉；这一年，还是我们决战脱贫攻坚的收官之年，百年的愿景即将圆梦……

在这些波澜壮阔的宏大叙事下，作为一名行业报记者，我有幸见证和记录了一些微小个体的命运，也正是这些微小的光芒，让我找到了关于这份职业的价值，这些将是我受益终身的财富。

没有比记者更好的职业了，这话是诺贝尔文学奖得主马尔克斯说的，我曾经以为他在骗人，因为老马说完这话之后，自己就改行当了一名作家。

但是今天，在从事记者这份工作四年多以后，我知道了，老马尔克斯他没有骗我，何其有幸，还能在这个时代，用文字去记录、去追问、去见证，甚至能在一份职业中完成自我的历练与成长。

真的，没有比记者更好的职业了。